Quali sono le difficoltà che una persona con questa malattia può avere rispetto alla vita di tutti i giorni?
Le epilessie sono centinaia e non si può descrivere quali e quante possano essere le difficoltà che ogni giorno una persona epilettica si trova ad affrontare.
Nel mio caso le difficoltà sono state pesanti perché mi sono trovata a dover affrontare la malattia dall’età di tre anni, ho quindi dovuto imparare a lottare sin da piccola e soprattutto a difendermi dall’ignoranza della gente. L’epilessia in sé e per sé non sarebbe stata nemmeno molto gravosa se avessi avuto intorno a me compagni di classe e amici che mi capivano invece di criticare e prendere in giro.
A volte la persona epilettica riesce a sentirsi sola anche in mezzo a tanta gente proprio per il fatto che gli altri (quelli che non hanno per loro fortuna questa patologia) non capiscono e mai potranno capire, a meno che in famiglia non abbiano qualcuno che ne soffre.
In buona sostanza posso rispondere a questa domanda dando solo ed esclusivamente il mio punto di vista non posso parlare per altre persone che sono affette da altre forme di epilessia che non conosco.
Quali sono gli stereotipi più comuni rispetto all’epilessia?
Come già detto le persone cosiddette “normali” tendono a giudicare senza sapere e quello che io dico sempre o almeno me lo auguro fortemente è che le persone “ignoranti” (nel senso di non conoscenza) prima o poi si decidano a capire (informandosi, documentandosi sull’argomento) di cosa stanno parlando prima di esprimere qualsiasi opinione.
Per esperienza posso dire che le cattiverie dette ad una bambina difficilmente riusciranno a cancellarsi dalla mente della bambina stessa la quale diventerà una ragazza e infine una donna e di quelle parole le rimarrà tanta tristezza ed un’immensa pena per chi le ha proferite.
Le persone affette da epilessia possono tranquillamente lavorare? Ci sono lavori che non sono adatti a persone epilettiche?
Parlo per me, e posso dire che ho sempre potuto fare qualsiasi cosa. Per altri tipi di epilessie con le crisi generalizzate, la sindrome di Dravet e altri tipi molto più gravi non credo si possa fare ogni tipo di lavoro, ma lavori mirati, più adatti, più leggeri.
Anche tu soffri di epilessia. Perché hai deciso di fondare l’associazione Assoepilessia?
Io ne ho sofferto dall’età di 3 anni, fino a 49 anni per cui un bel pezzo di vita.
Ma dopo aver passato la metà della mia vita con l’epilessia, essermi operata ed ora provare la nuova sensazione di star bene… posso dire che tutto il mio trascorso è valso la pena viverlo perché nonostante avessi l’epilessia mi sono sposata, ho avuto due figli e una vita serena (tranne la patologia) e il mio futuro lo attendo con ansia. Da oggi in poi per me la vita è una nuova scoperta ogni giorno.
L’associazione l’ho aperta fondamentalmente perché ho da sempre voluto aiutare le persone che ne avevano bisogno e dopo l’intervento per rimuovere l’epilessia ancora di più.
Che tipo di aiuto fornite alle persone attraverso questa associazione?
Per il momento Assoepilessia Roma Onlus si limita ad aiutare informando, facendo convegni, fornendo numeri di telefono o nomi di neurologi, aiutando genitori che si rivolgono a noi perché l’insegnante a scuola discrimina il bambino… accompagnandoli presso il provveditorato agli studi, facendo informazione nelle scuole, comunque rendendoci utili come possiamo.
Vorremmo attivare anche un gruppo di auto mutuo aiuto per parlare tra di noi, tra persone affette o che sono state affette da epilessia, potrebbe essere un momento di aggregazione, un momento dedicato esclusivamente a chi ha questa patologia servirebbe a sentirsi uniti e compresi, cosa che al di fuori raramente accade. Un altro gruppo che vorremmo formare è quello dedicato ai genitori di persone affette da epilessia e magari un giorno mettere a confronto i pensieri dei figli con quelli dei genitori. L’associazione è ancora giovane ci sarà tempo per fare tutte le cose che abbiamo in mente, per ora diamo il nostro contributo facendo quello che possiamo.