Sono Andrea uno dei ragazzi di “Radio dis- funzionale la radio che funziona”, e oggi vi parlerò di me e della mia patologia. Ho 24 anni e dagli stessi anni soffro di una malattia chiamata epilessia (la forma da cui sono affetto è caratterizzata da crisi tonico-cloniche), malattia ereditaria che da qualche anno sembra essere più conosciuta. Nel Medioevo si pensava che le persone che soffrono di questa patologia fossero possedute da forze diaboliche e che, quindi, dovessero essere curate non da un medico ma da un esorcista. Oggi per fortuna non siamo cosi “antichi” e grazie ai progressi scientifici, che ci sono stati nel corso degli anni, sono migliorate molte cose. Mentre prima le persone con questa malattia non avevano scampo, ora riescono ad avere una vita normale, ciò vuol dire poter uscire senza temere il giudizio della gente, poter prendere la macchina e magari, in alcun casi, anche fare un viaggio all’estero. Tutto ciò, naturalmente, seguendo delle cure mediche adeguate.

Ma cosa è in realtà l’epilessia? Beh, potrei spiegarvela facendo un copia e incolla da internet, ma non credo che riuscireste a capire cosa è e cosa si prova ad avere questa malattia, né riuscirei a spiegarvi cosa prova un genitore nel vedere il/la figlio/a che urla e che ti chiama a squarciagola, con il timore che potrebbe morire da un momento all’altro. Perché sì, si può anche morire e bisogna stare attenti a ciò che succede e a ciò che si deve fare per evitare il peggio quando si verifica una crisi.

Io ricordo tutte le volte che ho avuto un attacco. Una volta, ero a casa, era l’alba, e mi svegliai con la consapevolezza che stava per arrivare. Sapevo, fortunatamente, che vicino a me c’era Davide, mio fratello. Lo chiamai con la poca voce che mi rimaneva in quel momento, perché la crisi aveva già preso il sopravvento sul mio corpo. Ero rassicurato dal pensiero che sarebbero arrivati velocemente i miei genitori ad aiutarmi. Se non hai nessuno che ti aiuta in questi casi, è molto difficile restare svegli e lucidi con il corpo che si muove, che provi a fermare inutilmente. Quando vedi che non lo puoi fermare, ti devi girare perché se resti a faccia in su rischi il soffocamento e quindi la morte.

Non è facile spiegare quello che si prova in quei momenti, ma cerco di farlo. Nel mio caso non è stata tanto la paura di morire, ma quella di non poter rivedere e salutare le persone a me care, mio fratello e i miei genitori, le persone con cui litighi, semmai, tutti i giorni ma che non vorresti mai lasciare. Quando credi di non poterli rivedere mai più, fai davvero tutto per superare il rischio di perderli. Io non sono una persona cattolica e non credo a nessun Dio, ma ogni volta che mi viene una crisi, beh, anche se non ci credo, prego che la mia vita non finisca lì, in quel momento, in quel giorno, perché voglio trascorrere ancora del tempo con le persone a me care e ho ancora tante, anzi troppe cose da fare nella vita.

Va anche detto che chi soffre di epilessia spesso si trova di fronte a persone che non conoscono questa patologia e non sanno come gestirla. Una volta mi trovavo a scuola, durante l’ora di cucina (ho frequentato l’Istituto Alberghiero) e ho avuto una crisi. Era un giorno come gli altri e ricordo che durante la lezione chiesi ad una mia compagna di classe di passarmi la gomma per cancellare. In quel momento mi resi conto, all’improvviso, che stava per manifestarsi un attacco. Cominciai a chiamare a squarciagola Edoardo, mio amico di classe e di convitto. In poco tempo mi trovai steso a terra, incosciente per un attacco epilettico molto forte e con durata superiore ai 5 minuti. Fortunatamente il mio compagno sapeva come gestire la situazione, perché gli avevo spiegato come avrebbe potuto aiutarmi in questi casi. Mi girò e fece tutte le manovre che gli avevo insegnato. In quel caso la professoressa non seppe assolutamente come intervenire. Piangendo e incapace di gestire la situazione, pensò subito di chiamare i soccorsi.

Vi ho raccontato solo due episodi legati alla mia vita con l’epilessia, potrei continuare all’infinito, ma bastano pochi esempi per farvi capire cosa provo io quando si manifesta un attacco e come reagiscono gli altri di fronte a una malattia che non sempre conoscono.